Vaincre la cécité Canada exhorte les provinces à autoriser un traitement qui sauve la vue
jeudi, septembre 22 2022 | 16 h 16 min | Communiqué de presse, Nouvelles
Vaincre la cécité Canada est heureux d’apprendre que les Canadiennes et Canadiens sont maintenant plus près que jamais d’obtenir l’accès au traitement LuxturnaMD (nom générique : voretigene neparvovec), une thérapie génique qui sauve la vue. L’Alliance pharmaceutique pancanadienne a conclu les négociations de prix avec le fabricant pour ce traitement révolutionnaire destiné aux Canadiennes et Canadiens qui perdent la vue en raison de maladies héréditaires rétiniennes (MHR) comme la rétinite pigmentaire et l’amaurose congénitale de Leber, causées par la mutation du gène RPE65. Cependant, ce traitement ne sera pas accessible à ces personnes tant qu’une dernière étape n’aura pas été franchie : l’approbation de Luxturna par chaque province et territoire aux fins de financement public par leur système de soins de santé respectif.
« Vivre avec une MHR a des répercussions socioéconomiques et émotionnelles importantes non seulement sur la personne concernée, mais aussi sur toute sa famille », soutient Doug Earle, président-directeur général de Fighting Blindness Canada, citant une récente étude sur les MHR qui a révélé que le coût socioéconomique des MHR au Canada s’élevait à 1,6 milliard de dollars. Quatre-vingt pour cent de ce coût est assumé par les personnes atteintes et leur famille.
« L’accès à un traitement qui peut aider à ralentir ou à stopper la perte de vision peut transformer une vie. C’est le seul traitement disponible à l’heure actuelle. Nous demandons donc aux provinces et territoires du Canada de reconnaître l’espoir que représente Luxturna et d’en rendre l’accès prioritaire aux personnes qui veulent préserver la vue ou restaurer celle-ci.
« Nous demandons à chaque gouvernement provincial et territorial de signer immédiatement l’entente visant à couvrir le coût de ce traitement. Il y a presque deux ans que Santé Canada a approuvé Luxturna, mais les personnes qui veulent désespérément obtenir ce traitement n’y ont toujours pas accès et perdent inutilement la vue un peu plus chaque jour », rappelle M. Earle.
Vaincre la cécité Canada demande à tous les Canadiens et Canadiennes de visiter le site approveluxturna.ca et d’envoyer un courriel à leur premier ministre et à leur ministre de la Santé afin d’accélérer l’accès à Luxturna.
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