Comprendre les répercussions d’une maladie rétinienne héréditaire pour les Canadiens

Vaincre la cécité Canada (VCC) a publié une étude dans le Canadian Journal of Ophthalmology sur les défis physiques, émotionnels et pratiques que doivent surmonter les individus souffrant d’une maladie rétinienne héréditaire (MRH) au Canada.

L’étude est fondée sur un sondage en ligne portant sur la vision autodéclarée, le dépistage génétique, les soins de la santé et les répercussions de la maladie au quotidien. VCC a réalisé le sondage et Dre Cynthia Qian et Imaan Kherani ont analysé les données.

Les répondants du sondage ont déclaré être atteints d’une ou plus des 14 MRH : 72 % d’entre eux ont spécifié la rétinite pigmentaire, 68 % ont déclaré être légalement aveugles, et plus de 85 % ont déclaré avoir une vision de niveau modéré à faible, ou pire. Ils ont aussi affirmé que les MRH nuisaient à leur quotidien, y compris à leur travail et à leur éducation (53 %). Les difficultés psychologiques étaient évidentes : plus de 70 % des répondants s’inquiétaient de ne pas pouvoir faire face à la vie quotidienne et plus de 70 % éprouvaient de la peur et du stress.

Les entretiens avec les personnes interrogées ont révélé qu’elles éprouvaient du désespoir quant à la recherche d’un emploi approprié, une perte d’indépendance et des difficultés d’interaction sociale; 65 % ont affirmé que les MRH avaient un impact négatif sur leur vie familiale.

Plusieurs répondants n’avaient pas accès à des services de soutien social en raison d’un manque de besoin perçu, de sensibilisation et de disponibilité. L’étude portait sur les réponses de plus de 400 membres de notre communauté et nous les remercions chaleureusement d’avoir partagé leur expérience avec nous et avec la communauté médicale et scientifique au sens large. Les renseignements recueillis ont offert une
perspective plus approfondie et une meilleure compréhension de ce qu’une personne souffrant d’une maladie oculaire rare et progressive peut vivre.

Cet outil nous sera très utile lors de nos discussions avec les organismes gouvernementaux, sanitaires et régulateurs visant à améliorer les soins et les traitements pour les Canadiens souffrant d’une MRH.

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