Une nouvelle étude publiée par Vaincre la cécité Canada (VCC) et Retina International révèle qu’au Canada, les coûts médicaux associés aux maladies héréditaires de la rétine (MHR) s’élèvent à 1,6 milliard de dollars, un chiffre de loin supérieur aux précédentes estimations. Selon l’étude, ces coûts, qui ne feront qu’augmenter, mettent en évidence l’urgent besoin de soutenir la recherche et les nouveaux traitements contre les MHR.

Les MHR représentent 38 millions de dollars en frais médicaux directs et 538 millions en coûts indirects (perte de productivité et de revenu, services de réadaptation et appareils d’assistance). Au Canada, le taux d’emploi rémunéré des personnes vivant avec une MHR est de 24,4 % inférieur à celui de la population générale.

L’étude est également la première à prêter un tribut humain à la perte de vision associée aux MHR. En effet, elle ajoute un fardeau de 1,1 milliard à l’ensemble des coûts directs et indirects.

« Cette étude phare dévoile les effets considérables d’une MHR sur le quotidien d’une personne, son bien-être, sa santé mentale, sa qualité de vie et sa situation d’emploi », fait remarquer Doug Earle, président-directeur général de VCC.

L’étude a révélé que le poids des MHR repose essentiellement sur la personne qui en souffre et sa famille. Cependant, la plupart des évaluations de médicaments ou de technologies de la santé ne prennent pas en considération les effets sociétaux et les coûts des MHR en dehors des systèmes de santé. Il est donc difficile d’évaluer le coût réel de ces maladies. Le rapport dont il est ici question pallie en partie cette lacune, mais il reste du chemin à faire pour bien comprendre et peser le fardeau de la perte de vision sur la population canadienne et l’importance d’investir dans la recherche et le dépistage génétique, tous deux essentiels à l’élaboration de traitements devant répondre à un besoin non satisfait.

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